_La obra de la profesora Ingrid Suárez está inspirada en su hijo de tres años con cardiopatía congénita, espina bífida, síndrome de Arnold Chiari._

Por: Paúl Pimentel Blanco.

Santo Domingo.– La profesora Ingrid Suárez presentó su novela “Alas de héroes”, una emotiva obra literaria que narra la historia inspirada en su propio hijo, un niño que enfrenta los desafíos diarios del diagnóstico de una enfermedad incurable.

La obra es un testimonio íntimo transformado en relación, y busca visibilizar la lucha, la fe y la fuerza de miles de familias que viven con condiciones médicas complejas.

El lanzamiento se realizó el miércoles 25 de junio en el Atrio Central de Acrópolis Center, con la participación de madres, familias, aliados y público en general.

La actividad estuvo dedicada a resaltar la valentía y la resiliencia de quienes enfrentan condiciones como cardiopatías congénitas, espina bífida, síndrome de Arnold Chiari, autismo, parálisis cerebral infantil y otras enfermedades raras o crónicas.

Entre los invitados figuran el doctor Luis Antonio Cruz, subdirector de la Fundación Cruz Jiminián, y Fernando Quiroz, coordinador de la Mesa de Diálogo por el Autismo.

“Alas de héroes” nace del testimonio personal de Suárez, madre de un niño de tres años con diagnóstico de cardiopatía congénita, espina bífida y el síndrome de Arnold Chiari. Desde esa vivencia íntima y conmovedora, la autora construye una narrativa de esperanza y solidaridad que busca acompañar a otras madres y dar voz a tantas historias silenciadas por el dolor.

«Este libro es mi testimonio y el propósito de esperanza y de fe. Que mi experiencia pueda ser de apoyo y ayuda para las familias que están luchando contra una enfermedad irreversible», expresó Suárez al dirigirse al público. Estuvo acompañada de su esposo Garis Camilo Ureña.

La espina bífida es un defecto congénito en el que la columna vertebral no se forma correctamente, lo que puede afectar el sistema nervioso y causar dificultades motoras, pérdida de sensibilidad o acumulación de líquido en el cerebro. A su vez, el síndrome de Arnold Chiari es una malformación cerebral en la que parte del cerebelo se desplaza hacia el canal espinal, provocando síntomas neurológicos como dolor de cabeza, mareos, problemas de coordinación y en algunos casos, dificultad para respirar o tragar. Ambas condiciones requieren un enfoque médico integral y apoyo constante para mejorar la calidad de vida.

En el evento también participaron Diana Acevedo, directora de la Fundación Jesús la Roca; Katherine de León, de la Fundación Commadis; Lucia Núñez, de la Asociación de Padres de Niños con Discapacidad y Angie Pérez, coordinadora de Proyectos de la Fundación Nido para Ángeles.

*Madres: entre la lucha, la fe y la invisibilidad*

Como parte del acto, se celebró un conversatorio con madres de niños con enfermedades raras, quienes compartieron sus historias de vida, desafíos económicos y emocionales, falta de apoyo social y laboral, así como la carga que supone la apatía del entorno.

Los participantes fueron Tanya Alcántara, Neferty Paulino, Aida Rincón, Luz Esther Vásquez Pozo, Yamire Hernández, María Carla Picón y Karla Carolina Chacón.

Cada una narró con valentía las vicisitudes cotidianas, la dificultad para acceder a medicamentos de alto costo, los rechazos en ambientes laborales y la lucha constante por atención médica digna y acompañamiento institucional.

La actividad también sirvió como espacio para crear conciencia sobre lo difícil que es vivir con el diagnóstico y la discapacidad de un hijo, y la urgencia de construir una red de apoyo para quienes viven en condiciones de vulnerabilidad, ante la falta de apoyo familiar y la apatía de la sociedad.

*Sobre Ingrid Suárez*

La doctora Ingrid Suárez cuenta con más de 20 años en la docencia. Es licenciada en Educación Mención Letras y doctora egresada de la Universidad de Sevilla, España, en Didáctica y Organización de Instituciones Educativas, con mención sobresaliente Cum Laude. Posee especialidades en gestión y liderazgo educativo.

Ha realizado aportes significativos a la transformación y adecuación curricular, así como investigaciones sobre evaluación docente y el enfoque de competencias en la educación secundaria.

Ha sido coordinadora curricular y técnica del área de Lengua Española en la Dirección Distrital 15-03, y colaboradora en la Unidad de planes, programas y proyectos del Ministerio de Educación.

Actualmente se desempeña como Técnico Docente del Ministerio de Educación en la Dirección del Distrito Educativo 15-06. Además, es director general de la Fundación Gael Camilo y de la Red de apoyo a niños y niñas con Discapacidad y Cardiopatías Congénitas, ambas organizaciones sin fines de lucro.